זה היה אמור להיות עוד לילה שגרתי, אבל הפעם דיקלה התעוררה לפנות בוקר עם כאבי בטן עזים. רק תשעה חודשים קודם לכן עברו דקלה ויגאל לידה שקטה – חוויה שחרטה בנפשם צלקת עמוקה, והמחשבה שמשהו שוב אינו כשורה הייתה בלתי נתפסת. וכך, מה שהתחיל כחשד לקלקול קיבה , הפך בתוך דקות לסרט הקשה ביותר של כל זוג: לידה פעילה בשבוע 26 בלבד.
כיום, שלוש שנים וחצי אחרי אותו לילה סוער, כשהילד הקטן והבלונדיני שנאבק בזמנו על כל נשימה כבר רץ ומדבר ללא הפסקה, יגאל ודקלה גולד יושבים יחד ומחזירים את הסרט לאחור לרגעים שבהם החיים שלהם התהפכו מקצה לקצה.
הכל קרה במהירות
קחו אותנו חזרה לאותו לילה. מתי הבנתם שלא מדובר בסתם אי-נוחות אלא באירוע דרמטי?
"התעוררתי באמצע הלילה עם כאבי בטן חזקים מאוד", פותחת דקלה. "בהתחלה בכלל לא חששתי שמדובר בצירים, כי זה ממש לא היה הזמן. חשבתי שאולי מדובר בקלקול קיבה ופחדתי שזה יגרום לצירים, ולכן הבנתי שצריך לנסוע מהר למיון".
"אני בדרך כלל אדם שלא נלחץ בקלות מאירועים רפואיים", מצטרף יגאל, "ולא חושב שעל כל דבר צריך לרוץ לרופא ולמיון, אבל באותו לילה היה משהו שגרם לשנינו להבין שלא מחכים דקה. , התכנון המקורי שלנו היה לנסוע למרכז הארץ, לבילינסון או לאיכילוב, אבל ככל שהנסיעה התקדמה הבנו שהמצב מסתבך". "אני נזכרת בתמונה של השעון ברכב", אומרת דיקלה. "הסתכלתי עליו וראיתי שבכל דקה בדיוק יש לי כאב חזק. באותו רגע הבנתי: זה ממש לא קלקול קיבה. אלה צירים, זו לידה פעילה, ואם נמשיך למרכז – נלד על הכביש…".
"הגענו לבית החולים הלל יפה בחדרה", ממשיך יגאל, "כשמבחינתנו בכלל לא הגענו כדי ללדת. הגענו רק כדי שיעצרו את מה שהתחיל. חשבנו שיביאו לנו תרופות שיעכבו את הלידה והצירים, משהו שיעצור את האירוע הזה. אבל האמת שלא כל כך דיברו איתנו. פשוט הרימו את כל הצוות על טיל והעיפו את דיקלה לחדר לידה".
"כששמעתי את האחיות אומרות שהן לוקחות אותי לחדר לידה", נזכרת דיקלה, "צעקתי עליהן שאני לא מסכימה, ושבמקום לבזבז זמן להעביר אותי לחדר לידה פשוט שיעצרו את הלידה… אבל לא היה כבר מה לעצור. הכול קרה במהירות מסחררת. לא הספיקו לתת שום תרופה, ועמית פשוט נולד.
"כשהוא יצא, ראיתי את הפנים שלו. בחיים לא אשכח את הפנים הצרות והמבט שהיה לו. הגודל הזעיר הוא משהו שלא נתפס. אלה מראות שנחרטים ונשארים איתנו כטראומה. לקחו אותו מיד לצוות ולרופא וכמובן שלא ניתן היה לגעת בו כמו בלידה רגילה…".
הנס הראשון היה שבכלל יצאתם לדרך ומהר, ובתוך כל הדרמה הזו התרחש נס נוסף.
"זה היה תזמון מטורף", אומר יגאל. "התעוררנו בשלוש וחצי לפנות בוקר, הגענו בארבע, ובארבע וחצי עמית כבר היה בחוץ. בדיוק באותו זמן נכח בבית החולים רופא בכיר ומאוד מנוסה, ד"ר ארז, שגר בזכרון יעקב. הקפיצו אותו כחצי שעה לפנינו ללידה מוקדמת אחרת. אם היו צריכים להקפיץ אותו במיוחד עבורנו, הוא לא היה מספיק להגיע בזמן הקריטי. במצב של עמית, ההנשמה הראשונית הייתה מורכבת וקריטית ברמות שקשה לתאר. גם האחות אורלי, שהוקפצה כדי לקבל אותו, סיפרה לנו מאוחר יותר עד כמה המצב היה מורכב ועמית לא הסתדר עם ההנשמה. ד"ר ארז, אורלי והצוות פשוט הצילו את החיים שלו באותן דקות ראשונות".
בין שכול לתקווה
באותם רגעים הבנתם עד כמה המצב קשה?
"לא רק שהבנו – לא האמנו שהוא ישרוד בכלל", משתפת דיקלה. "ישבנו בחדר הלידה אחרי שהוציאו אותו למסדרון ולא היה לנו מושג מה קורה. צריך להבין: היינו פחות משנה אחרי לידה שקטה , נפגשנו כבר עם המוות בחדר הלידה, והתחושה הזו שוב ריחפה באוויר. היה לנו ברור שהוא לא ישרוד. הוא נולד מוקדם מדי, לא קיבל צלסטון להתפתחות הריאות ולא מגנזיום לשמירה על המוח. מה שהעסיק אותי באותם רגעים זה 'מה נגיד לילדים בבית? שוב נבוא בידיים ריקות?!…' היינו בהלם מוחלט, מרוב הלם אפילו לא בכינו. זו הייתה תחושה של סוף העולם.
"התלבטתי מה לעשות, להגיד ליגאל ללכת אליו ואז אולי יראה דברים קשים? מי יודע מה קורה מחוץ לדלת? בטח עוד רגע או שניים יבואו להגיד לנו שהוא לא שרד… רק אחרי שהתעשתנו מעט החלטנו שיגאל ילך לצוות שמטפל בעמית ויראה מה קורה איתו". "הלכתי עם הצוות הרפואי", אומר יגאל, "ומאותו רגע פשוט נצמדתי לעמית ולא עזבתי אותו. כשהובילו את האינקובטור הקטן שלו לפגייה צעדתי לידו במסדרונות, מביט בילד שלי ונלחם איתו על כל נשימה".
"עמית בילה שלושה חודשים בפגייה, ובמשך תקופה ארוכה היה בסכנת חיים מיידית", אומרת דיקלה. "בהמשך, כשביצעו פתולוגיה לשליה, התברר שהיה לי חיידק טורף שזיהם את השליה והגיע עד לחבל הטבור וכמעט עד לעמית, הוא היה קרוב אליו ממש ברמת הסנטימטר. הרופאים הסבירו שאם הגוף לא היה מייצר לידה במהירות כזו מאפס למאה, החיידק היה פוגע בעמית ועובר גם לדם שלי. כשאנחנו מסתכלים על זה כיום, אנחנו סופרים את הניסים: המהירות שבה הגוף הוציא את עמית מנעה אסון כפול ברמה של דקות ".
איך נראו הימים הראשונים שלכם בטיפול נמרץ בפגייה?
"החיים הרגילים שלנו נעצרו", מספר יגאל. "השארנו בבית ארבעה ילדים והיינו חייבים לייצר מנגנון הישרדות. למדנו די מהר את הצרכים ואיך לשרוד את האירוע. אני הייתי נשאר בלילה בפגייה, כשאני יושב – ולפעמים מצליח לישון – ליד האינקובטור, ובבוקר דיקלה הייתה מגיעה אחרי פיזור הילדים, להחליף אותי ולהיות ליד עמית עד הערב". "היינו נפגשים בחניון בית החולים לחילופי משמרות", צוחקת דיקלה. "יגאל היה שומר לי את מקום החניה והוא היה נוסע הביתה, עובד קצת, נמצא עם הילדים וישן מעט עד החזרה ללילה נוסף בפגייה – כך במשך שלושה חודשים".
"מעבר לקושי הטכני", היא מחדדת, "יש קושי רגשי גדול מאוד בימים הראשונים ובכלל. את מרגישה כאילו לקחו לך את ההיריון באמצע. את עוד לא מבינה למה הכל קרה ומה החלק שלך בזה, הרי הריון לא מפסיק פתאום באמצע סתם כך, אולי עשיתי משהו לא בסדר? התאמצתי מדי? פתאום את שואבת חלב כל שלוש שעות, ובמקום לקום לתינוק ריחני את קמה כדי לשאוב חלב לתינוק שרחוק ממך, שנמצא אי שם בתוך אינקובטור… נשים הולכות לקורס הכנה ללידה ומתכוננות אליה במשך חודשים. אפילו בלידה שמינית הן יכולות ללכת לדולה, לחשוב מה יעשו הפעם אחרת, להכין את עצמן, ופתאום כאן הכול נחתך ונעצר".
"המראות בפגייה היו מאוד קשים", מוסיף יגאל. "בימים הראשונים בקושי היה אפשר לראות אותו. יש חימום ולחות בתוך האינקובטור, והאדים של החום ממש התערבבו עם הדמעות. אתה בוהה באינקובטור ולא מאמין ש'הדבר הזה' הוא שלך. זה צער כל כך גדול שאי אפשר לתאר במילים". "אם היו מראים לי תמונה של פג לפני שעברתי את זה בעצמי", אומרת דיקלה, "בחיים לא הייתי מסוגלת להסתכל. אם הייתה קופצת לי תמונה כזאת באינטרנט, הייתי לוחצת על 'דלג'. זה פשוט לא היה משהו שהייתי מסוגלת לשאת. ופתאום הכריחו אותי להסתכל על זה, כי זה שלי. הייתי מנסה לחשוב בצורה אופטימית ולהזכיר לעצמי שזה ילד, שזה תינוק, אבל מה שראיתי מול העיניים היה נראה כמו גוזל מרוט נוצות, חסר ישע ובוכה, עם מיליון צינורות ומיליון צפצופים, כשאני יודעת שהוא נאבק עכשיו לחיות ולא בטוח בכלל שהוא יצליח.
"בתוך כל זה", מוסיפה דקלה, "כל החיים בבית השתנו מקצה לקצה. במשך הרבה שנים עבדתי במשרה מלאה, אבל מהבית. הייתי אמא שנוכחת כל הזמן, ופתאום ביום אחד נעלמתי. אם אני נמצאת, יגאל לא נמצא; אם יגאל נמצא, אני לא נמצאת. שנינו יחד כמעט לא היינו בבית. זו הייתה טלטלה מאוד משמעותית לילדים. כל המשפחה עברה 'ארגון מחדש' לתקופה ארוכה".
הרבה הורים מגדירים את הפגייה כ'רכבת הרים'.
"זה האקסטרים של רכבות ההרים", מחייך יגאל . "עמית לא פספס כמעט אף סיבוך . בסבב הרופאים היומי הם היו צוחקים שהוא פשוט מסמן וי על כל פרק ב'ספר הפגים'. הרגשנו ממש מצוקה לשבת לידו , לפעמים זה באמת אפילו לא הרגיש כמו תינוק – זה כל כך קשה. הוא עובר כל כך הרבה, בוכה בלי סוף, דוקרים אותו, מסביב המון צינורות וכל כך הרבה חוסר ודאות. רגע אחד הכול לא בסדר ופתאום הכול בסדר. ואז צריך לרוץ לניתוח ומקפיצים את כולם, מנהל המחלקה והכירורג הבכיר מגיעים באמצע הלילה, אפילו בשבת – אלה דרמות של טיפול נמרץ, ואצלנו באמת היה הכול מהכול…
"בשבתות התארחנו בדירה של 'עזר מציון' שהייתה ליד בית החולים, ובהמשך גם אצל משפחות מדהימות מהאזור שפתחו את ביתם בשבילנו. אפרופו שבתות, למרבה הפלא – כל ההתקדמויות המשמעותיות של עמית קרו בשבתות. גמילה מחמצן, מעבר לאוויר חדר ולעריסה, וגם הרגע שבו הלבשנו אותו בפעם הראשונה…".
אינקובטור ההפתעות
איפה היו הילדים הגדולים בכל הדרמה הזו?
"זה היה אחד האתגרים הקשים", אומר יגאל. "ילדים לא מורשים כמובן להיכנס לתוך הפגייה, מחשש לזיהומים. הם היו מגיעים איתנו, עומדים בחוץ ומציצים דרך חלונות הזכוכית, כשהם מטפסים כדי לראות את אחיהם הקטן מבחוץ. ניסינו לייצר עבורם מעטפת טובה וחיובית עד כמה שניתן: פיקניקים על הדשא של הפגייה בשבתות. נתנו להם מתנות קטנות, והם אהבו לקנות פחיות וממתקים מהמכונות של בית החולים, כשבתוך כך, כמובן, הסתרנו מהם את הדרמות הרפואיות.
"בשלב כלשהו הרגשנו שהם חייבים להיות חלק בצורה מודעת יותר. דקלה ביקשה ממנהל המחלקה, ד"ר עמית, להיפגש איתם. הם הגיעו למשרד שלו, והביקור הזה נתן להם תחושה של שייכות, שהם חשובים ומשמעותיים בתוך האירוע הזה. ד"ר עמית ענה על השאלות שלהם ברגישות יוצאת דופן וגם נתן מקום לחששות".
"מהמפגש הזה נולד המיזם שלנו – 'אינקובטור ההפתעות'", מספרת דיקלה, "שהקדשנו לעילוי נשמת סבתא שלי, סבתא אורה ז"ל שנפטרה בשבוע שבו עמית נולד. בשלוש וחצי השנים האחרונות חילקנו מאות מתנות לאחים של פגים בבית החולים הלל יפה בו התחיל הפרויקט כפיילוט, במטרה להתרחב לעוד פגיות ברחבי הארץ. המטרה היא לא רק המתנה, אלא לתת לאחים מקום, להפיג את החשש ולהסביר להם בגובה העיניים מה עובר על ההורים שלהם ועל האח/אחות שתכף בעז"ה יחזרו הביתה. אנחנו רוצים לתת להם כוחות להיות בעורף של המסע הזה שלכאורה משאיר אותם מאחור ואת ההורים טרודים עם התינוק שבפגייה. בעיניי, זו הסתכלות האמיתית והרחבה על המצוקה של הפגייה, כי הפגייה לא משפיעה רק על התינוק וההורים, היא משפיעה על כל המשפחה".
אמונה במבחן
איך מתמודדים עם הפחד והחרדה ברגעים שבהם קשה להאמין שהכל יהיה בסדר?
"אגיד את האמת", אומרת דיקלה בכנות, "אנחנו לא היינו מההורים שאומרים 'אנחנו מאמינים ויודעים שיהיה בסדר'. פחדנו להאמין כדי לא להתפרק ולהתאכזב. בסתר ליבנו פחדנו מאוד מהיום שאחרי ומהשאלה מה נגיד לילדים… לא היינו במודעות שיש בכלל מקום לתקווה. היום אנחנו משוחחים עם הורים אחרים ומציפים את המודעות לתקווה, שלנו בזמנו לא הייתה. לא הייתה לנו אמונה תמימה שיהיה בסדר. לצערי, זו הייתה החוויה שלנו.
"אני מספרת את זה כי לדעתי חשוב לתת לזה מקום. נכון שיותר פופולרי ומצטלם טוב לספר סיפור קשה ולהגיד שלאורך כל הדרך האמנו שיהיה טוב ואכן בסוף הכל הסתדר, אבל צריך לתת מקום גם לכך שלפעמים המצב אובייקטיבית קשה, וזה בסדר להרגיש שלא יהיה בסדר, לפחד להאמין כדי לא להתאכזב. גם כאן, באופן פרדוקסלי, השיר שליווה אותנו בתקופת הפגייה זה השיר 'להאמין בלי לדעת' של עידן רייכל, שמאוד אפיין את המציאות עבורנו בפגייה. כי באמת שם אתה לא יודע כלום. רגע אחד הכל בסדר, ודקה אחר כך הכל מסתבך…
"אצלנו מי שהחזיק את האמונה בטוב הרבה לפנינו היו דווקא הרופאים והצוות. הרופאה של עמית, ד"ר סילבי, וכמה אחיות קראו לעמית 'הבלונדיני החתיך של המחלקה'. הן ראו את היופי שבו גם כשאנחנו לא יכלנו לראות וממש אהבו אותו. כשגיליתי שככה הן קוראות לו, רק אז קלטתי שהוא באמת בלונדיני ולא שמתי לב לכך בתוך כל הצער והדמעות".
"בימים הראשונים", מספר יגאל, "מרוב צער ופחד, לא העזנו לגעת בו. זה היה שלב שבו עדיין לא היה אפשרי להוציא אותו מהאינקובטור, אלא רק להכניס את הידיים לאחר חיטוי ולהניח עליו מתוך חורים עגולים בדפנות. באחד הימים הללו ד"ר עמית אמר לדיקלה: 'תדעו לכם שבכל בוקר כשאני מגיע, אני עובר לידו, מניח עליו את הידיים, מדבר איתו ומחזק אותו'. אני זוכר שדקלה התקשרה לספר לי את זה. היא אמרה שזה נתן לה כוח להמשיך לחיות, ממש כך. שנייה לפני כן היא בכתה לי בטלפון שלא רק שהיא לא מסוגלת להכניס את הידיים אלא היא בקושי מצליחה להסתכל עליו בלי להתפרק… אבל בעקבות השיחה הקצרה הזו ידענו שיש מישהו שעושה את זה בשבילנו, את מה שלנו ארך זמן להצליח לעשות ולהאמין גם יחד.
"לימים החלטנו לקרוא לעמית בשם זה – כשמו של מנהל מחלקת הפגייה, ד"ר עמית הוכרברג, כשבכך רצינו להביע לו הכרת הטוב ותודה עמוקה ונצחית על החיים שקיבלנו. ד"ר עמית ליווה אותנו, בראש צוות מיוחד במינו, במסע הפגות המטלטל, תמך, התפלל והאמין כאמור הרבה לפנינו בעמית הקטן, וטיפל בו במסירות ובתקווה.
"רק בשביל לסבר את האוזן – במשך חודש וחצי לא צילמנו אותו בכלל. פחדנו שאם חלילה הוא לא ישרוד, יישארו ממנו תמונות קשות ופחדנו שהילדים בטעות יראו אותן בטלפונים שלנו. רק לקראת השחרור אספנו תמונות שצילמו האחיות והרופאה…".
תמונת ניצחון על הבימבה
"אחרי שהסכנה הראשונית חלפה", מספרת דיקלה, "הגיע השלב שבו כבר היה אפשר להחזיק אותו. הרגשנו שהוא איתנו והוא כאן כדי להישאר… אבל הפחדים לא נגמרו. עד השחרור עדיין היו הפסקות נשימה והתמודדויות שונות כיאה לפג מורכב, ובנוסף התחילה השאלה הגדולה: מה יהיה עם עמית? איך הוא יתפתח ויגדל?
"אחת האחיות נתנה לי מספר טלפון של אמא שהבן שלה לכאורה היה באותו מצב – הוא נולד בשבוע 26 והיה עם דימום במוח בדרגה 3-4, כמו עמית. האחות סיפרה לי שיש לילד ברזלים ברגליים, והציעה שנשוחח עם אמא שלו כי יש סיכוי גבוה שזה מה שיהיה גם אצלנו… זה שבר אותנו ממש, בפרט שבאותה תקופה שמעתי עוד סיפורים על ילדים שנשארו עם נכות או פגיעות קשות ושיתוק מוחין. המחשבות על פגיעה כזאת או אחרת היו משתקות ממש והן ליוו אותנו לאורך שנות ההתפתחות, כשכל משוכה שעמית צלח הורידה מאיתנו עוד אבן מהלב.
"יגאל קרא המון על הנושא אבל לא מצאנו תשובה ,היינו מאוד לבד בתוך השאלה הזאת: לאן אנחנו הולכים? האם יהיה לנו ילד עם פגיעה בגלל הדימום והלידה המוקדמת? יגאל מצא ברשת בעיקר תחזיות שליליות, ולכן חיכינו בקוצר רוח ל-MRI שהיה יחסית סמוך לשחרור.
"ביום של ה-MRI הלכנו לבדיקה וקיווינו לטוב. לצערנו, בתוצאות עדיין ראו את הציסטה באותו אזור במוח שאחראי על הרגליים. הייתה שם ממש צלקת כתוצאה מהדימום בדרגה הגבוהה. במצב כזה, ברור שאי אפשר היה לדעת מה יהיה – האם הוא ילך? האם תהיה נכות? האם תהיה פגיעה? אני זוכרת שעמדתי בכניסה לפגייה ופשוט נפלתי פיזית על הריצפה מרוב צער… כל כך קיוויתי שלא יראו כלום בבדיקה ונוכל להסיר את הדאגות מהלב שלנו, והנה קיבלנו תזכורת משמעותית שהדרך הארוכה עוד לפנינו.
דר עמית המשיך לעודד אותנו באופטימיות שלא התעלמה מהנתונים האובייקטיבים. 'הוא יפלס לעצמו את הדרך', הוא חזר ואמר. 'הוא זה שיגיד לנו מה יהיה ומה הוא מסוגל'. דר עמית נתן לנו צידה לדרך כשהזכיר באמירה חדה שאף אחד לא באמת יכול לדעת מראש ולנבא מה יהיה עם עמית ולא להקשיב לאף תחזית קודרת".
איך נראו השנים הראשונות בבית?
"ביום השחרור", מספרת דקלה, "ענת, הפיזיותרפיסטית של הפגייה, תפסה אותי ואמרה לי: 'תבטיחי לי שאת לא מוותרת לאף אחד ושלא ינפנפו אותך וידחו לך את התורים – כבר מחר את קובעת טיפולי פיזיותרפיה סדירים והולכת לטובים ביותר בתחום'. היא מיד הוסיפה ואמרה בחיוך: 'בלי פניקה…' אבל המסר עבורנו היה ברור. היא מאוד דאגה מהמצב של הרגליים של עמית.
"באמת, השנים הראשונות היו מלאות בטיפולים אינטנסיביים: פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, קלינאית תקשורת, ומאבקים בירוקרטיים כדי לקבל את הטיפולים האלו באופן מלא וסדיר. החלטנו שאני לא אחזור לעבודה, וזאת על מנת להתמסר לטיפול בעמית בדגש על הקידום שלו בכל התחומים מבחינה התפתחותית.
"שנתיים לאחר מכן הגענו לביקורת בבית החולים. עמית רכב במסדרון על בימבה קטנה, כשהוא טס בין החדרים. ענת ראתה אותו מהצד, נדהמה ואמרה בדמעות: 'וואו… הוא היה תינוק כל כך פגוע'. המילים האלה נחרטו לנו בלב. היא זכרה את התינוק המורכב מהאינקובטור, ופתאום ראתה אותו טס על בימבה. זה סיפור שממש ריגש את כולם עד דמעות. יש לנו גם תמונה מהביקור בפגייה כשעמית על בימבה וכל הצוות עומד סביבו. זר לא יבין את ההתרגשות והשמחה.
"ברוך השם, עמית התחיל ללכת בגיל שנה וארבעה חודשים – זמן שנחשב כמועד רגיל – אחרי שנה של פעמיים בשבוע טיפולי פיזיותרפיה אינטנסיביים. בהמשך הוא לא דיבר עד גיל שלוש. היו לנו המון חששות ותחזיות קודרות. ואז, ביום בהיר אחד, הוא פתח את הפה ומאז לא סגר אותו… הוא פשוט עשה הכול בקצב שלו, יחד עם המון עבודה וטיפולים אינטנסיביים"
קביים למשפחות
כיום שניכם מובילים קהילה שלמה של תמיכה בהורי פגים.
"מיד אחרי השחרור הרגשנו שאנחנו לא יכולים לשמור את מה שעברנו לעצמנו", מספר יגאל. "הקמתי קבוצת תמיכה וקהילה מיוחדת לאבות לפגים, וזאת במסגרת ההתנדבות שלנו בעמותת לה"ב אותה גילינו יחסית קרוב לשחרור, כשלצערנו לא זכינו בעצמנו לתמיכה אותה אנחנו נותנים כיום למשפחות אחרות. אבות בפגייה נמצאים הרבה פעמים במצב שקוף. הם צריכים להחזיק את הבית, לנהל את הבירוקרטיה, ובכללי להיות חזקים – כשלעיתים קרובות אין להם מקום לפרוק את החרדה הזו. בקבוצה שלנו אבות מוצאים אוזן קשבת מגברים שעברו בדיוק את אותו אירוע".
"במקביל", אומרת דיקלה, "הקמנו קבוצת תמיכה לאימהות לפגים, 'אמהות לה"ב', ואנחנו מלוות משפחות ברגעים הקשים הללו. אנחנו שנתון מאוד מיוחד של אימהות לפגים שנולדו בשנת 2023. יש לי כמה חברות מאוד טובות, שבעצם עברנו יחד את השנים האלה שהיו לא פשוטות לאף אחת מאיתנו. הילדים שלנו עכשיו בני שלוש-שלוש וחצי. עברנו יחד את כל ההתפתחות, למדנו את השטח, ואנחנו מנסות לעזור להורים אחרים. זה קורה בקבוצות וואטסאפ, בפייסבוק, ובפניות שמגיעות אלינו באופן אישי.
"חשוב לנו לציין", היא מוסיפה, "את המשפחות שלנו שעטפו אותנו , ההורים והאחים וכמובן החברים המדהימים מהיישוב. הם הכינו אוכל לילדים שבבית, התעניינו ותמכו טכנית ורגשית. חברה-שכנה שהיא גם אמא לפג, יעלה, התחילה לדבר איתי בשלב שכל שיחה היתה בכי גדול, לימים מהתמיכה שלה הבנתי כמה קריטי להכיר ולקבל תמיכה דווקא מהורים שעברו את זה והיו שם. חברות שלי מהאולפנא שלחו ארוחות מרחוק ואפילו הגיעו לפגייה לבקר ולתת חיבוק, ואנחנו אסירי תודה על כל העזרה שקיבלנו. כל תמיכה שכזו ייצבה את הבית והכניסה עוד 'קביים' שסייעו לעבור את התקופה הזאת בטוב, עד כמה שהיה ניתן.
"מתוך התמיכה שאנחנו קיבלנו והצרכים שראינו בשטח, אנחנו כיום משתדלים לעזור למשפחות אחרות. אנחנו מגלים שהרבה פעמים לא לכולם יש מעגלי תמיכה רחבים מספיק. למשל, אינה דומה תמיכה של משפחות המתגוררות בקהילה למשפחות שלא משויכות לקהילה כלשהי, ובשביל זה אנחנו שם.
"ממש בימים אלו", מספרת דיקלה, "אנחנו עובדים על מספר פרויקטים מיוחדים. למשל, 'הספר הגדול על פגים קטנים' – ספר שמאגד סיפורי מסע של משפחות לפגים שגדלו והתפתחו, כדי להעניק תקווה להורים שיושבים כעת ליד האינקובטור. המון הורים שולחים לנו סיפורים אישיים, וזה פשוט מרגש ומעורר השראה. כמו כן, אנחנו עובדים על תערוכת 'לדבר עם העיניים' – תערוכת פוטותרפיה משפחתית על החוויה של האשפוז בפגייה, שצפויה לצאת לאור בעז"ה בחודש המודעות לפגים, בנובמבר.
"אני עובדת סוציאלית ופוטותרפיסטית במקצועי", היא מסבירה את הרעיון שמאחורי התערוכה, "ומיד אחרי השחרור, כמעט באינסטינקט, עשיתי עם המשפה והילדים עבודה שהפכה לתערוכה. כל ילד בחר צילום שהוא צילם ושיר שמסמל מבחינתו את התקופה של הפגייה. מתוך כל זה יצא תוצר של תערוכה משפחתית מאוד יפה ומשמעותית, ואני בטוחה שהיא תתרום למודעות ללידות מוקדמות ולחוויה של הפגות וההקשר המשפחתי הרחב.
"יוצא לנו לשתף לא מעט הורים לפגים בחוויות מהאבחון הנוירולוגי-התפתחותי הראשון שעברנו עם עמית. כידוע, פגים עוברים אבחונים תקופתיים כדי להעריך את קצב ומידת התפתחותם, המוערך בסופו של דבר במדד המכונה DQ. מהאבחון הראשון יצאנו שבורי לב לחלוטין, בדמעות בעיניים ובתחושה קשה שהנה, כל התחזיות השחורות ביותר מתממשות לנגד עינינו. נדרש לנו למעלה משבוע רק כדי להתאושש מהחוויה המטלטלת והקשה הזו…
"כשמדובר בפגים, אני מרגישה שקיימת נטייה לחרוץ אבחנה כזאת או אחרת מהר מדי. ברגע שילד אינו עומד ביעד מסוים בנקודת זמן מוגדרת, מיד עולות חששות ותהיות – אולי יש בעיה, אולי זה מעיד על משהו מעבר לעיכוב. לצערנו, לא תמיד נותנים לילד את הזמן והסבלנות הנדרשים כדי לגדול בקצב שלו. אנחנו פוגשים הורים רבים שעברו חוויות דומות מול אנשי מקצוע שחסרו את הרגישות הנדרשת, וזהו מסר מרכזי שאנו משתדלים להעביר להורים שאנו מלווים, כשמול עינינו עומד עמית שלנו – ילד שעבר כברת דרך מורכבת ומאתגרת בפרק זמן קצר מאוד.
"בנוסף, גילינו עד כמה לידת פג זה לא משהו ש'זה קרה וזהו, ממשיכים הלאה'. צריך הרבה עבודה כדי לקדם ילדים שנולדו מוקדם, ההורים זקוקים לכוח ואמונה. אנחנו פוגשים משפחות שמתקשות להשיג טיפולים, משפחות שצריכות עזרה כלכלית או נפגעו כלכלית מהאשפוז הממושך בפגייה, משפחות שצריכות מישהו שיגיד להן מה הן יכולות לבקש ומה מגיע להן. לפעמים טיפול נוסף יכול לשנות חיים, אבל הקופה נותנת אותו רק פעם אחת בשבוע.
"אצלנו, למשל, הייתה תקופה שבה עמית קיבל קלינאית תקשורת פעם בשבוע דרך הקופה, ואנחנו הוספנו באופן פרטי עוד טיפול. כשיש טיפול ועוד טיפול ועוד טיפול, זה הופך להוצאה משמעותית, ולכן בימים אלו יצאנו בפרויקט התרמה מיוחד כדי לקדם את התמיכה במשפחות פגים למעטפת רחבה יותר ממה שקיים היום, ואנו מקדישים אותו במיוחד לרפואת חברתי נועה דינה בת סמדר סילביה חברתי – מיילדת וחוקרת לידות מוקדמות במקצועה שהייתה עבורי עוגן משמעותי ברגעים הקשים בתקופת הפגייה, גם מבחינת הידע המקצועי המדהים שלה וגם כחברה טובה ותומכת. נועה חלתה בשנה האחרונה במחלה נדירה ועברה ניתוח מסובך בארה"ב, ובימים אלו מתאוששת ומחלימה, כשכולנו תקווה ותפילה שתחזור לתפקוד תקין ולבריאות ורפואה שלימה במהרה".
לא מובן מאליו
לצד ההצלחות, אתם פוגשים גם את הצד הכואב ביותר של הפגות…
"לצערנו, כן", אומרת דקלה בצער. "בשנים האחרונות ליווינו גם משפחות שאיבדו פגים בתוך הפגייה, גם בהלל יפה וגם במקומות אחרים בארץ. זה מזכיר לי משהו. יש לנו קבוצת תמיכה בווצאפ של סבים וסבתות לפגים. פעם אחת אישה ביקשה להצטרף לקבוצה. כתבתי לה הודעת פתיחה, שבה סיפרתי שאני אמא של עמית, שנולד בשבוע 26. בתגובה היא כתבה לי: 'גם הנכד שלי נולד בשבוע 26, אבל לצערי הוא לא שרד'. זה טלטל אותי, כי זה מחזיר אותך מיד להבנה שהסיפור של עמית הוא באמת נס. עצם ההישרדות של פג לא מובנת מאליה, וגם אחר כך – ההתפתחות, הטיפולים, ההליכה, הדיבור – שום דבר לא מובן מאליו".
מה אתם רוצים לתת למשפחות שנוחתות בפגייה?
"משפחה שנוחתת בפגייה נמצאת פתאום בעולם שהיא לא מכירה. אנחנו היינו שם, ואנחנו יודעים כמה זה מפחיד. החלום שלנו הוא שכל משפחה שמגיעה לפגייה תקבל מעטפת תמיכה. כאמור, בהלל יפה כבר קיים הפרויקט של 'אינקובטור ההפתעות' עבור האחים והאחיות, ואנחנו רוצים להרחיב אותו לכל הארץ, כך שאחים של פגים יקבלו מתנות, וגם יוכלו להיפגש עם דמות מהפגייה, לשאול שאלות ולהרגיש חלק. אנחנו רוצים גם לתת להורים עצמם ערכה שתעזור להם לעבור את התקופה הזאת. בערכה יהיה הספר שאנחנו עובדים עליו, כאמור, ועוד דברים קטנים שיכולים להקל את הדרך, למשל שובר זוגי לקפה ומאפה. זה אולי נשמע דבר קטן, אבל כשאתה מבלה חודשים בפגייה, הדברים הקטנים האלה הם משמעותיים מאוד. וכאמור, אנחנו רוצים בעיקר שתהיה לנו יכולת לתמוך במשפחות גם מבחינה כלכלית. יש משפחות שמגיעות מלכתחילה במצב סוציו-אקונומי נמוך, או עם מורכבות רפואית שכבר התחילה במהלך ההיריון, ואז נוסף עליה גם האשפוז הממושך של הפג. אנחנו רוצים להיות מסוגלים לעזור יותר".
עמית היה השנה בן 3! איך חגגתם ?
"האמת היא שלאף אחד מהבנים הקודמים שלנו לא עשינו חלאקה", מחייכת דקלה, "אבל אצל עמית הכל כמובן היה שונה.. מנהג החלאקה התחבר לנו בול לשלוש השנים האחרונות שעברו עלינו, ולכן החלטנו להגיע לפגייה לחגוג לעמית חלאקה מיוחדת במינה עם האנשים שהצילו אותו וטיפלו בו.
"כידוע, כשנוטעים עץ פרי אסור לאכול ממנו שלוש שנים והפירות נחשבים עורלה, ורק בסיומן אפשר ליהנות מהם. מכאן מגיע המנהג של החלאקה. השנים של התינוק מאז שנולד ועד גיל 3 הן שנות המתנה – שנים שלא מצפים מהילד למשהו מיוחד, רק מחכים בסבלנות . בהתבוננות שלנו על המילה 'פג' וההקשר למקורות, אנחנו נזכרים בפסוק משיר השירים: 'התאנה חנטה פגיה', ובספר משלי מופיע: 'נוצר תאנה יאכל פריה'. כתוב במדרש: 'למה נמשלה תורה לתאנה? שרוב האילנות – הזית והגפן והתמרה – נלקטין כאחד, והתאנה נלקטה מעט מעט. וכך התורה היום לומד מעט ולמחר הרבה, לפי שאינה מתלמדת לא בשנה ולא בשתים'.
"עברנו בפגייה ימים מטלטלים. הקירות בפגייה ספוגים בדמעות שלנו, והיה קשה לנו לדמיין שנצא משם בטוב, אבל בסוף יצאנו עם תינוק קטן . התהליך בפגייה דורש סבלנות, וגם השנים לאחר מכן הן שנות עבודה ולמידה והשקעה של כוח ואמונה. וברוך השם, זכינו בגיל 3 לחזור לפגייה לחגוג חלאקה לילד מתוק ובריא, כשהוא הולך על שתי רגליים ומדבר שוטף. ראינו בעינינו את הפגים של התאנה הולכים ובשלים, ואנחנו זוכים כיום ליהנות מהם כהוגן. 'נוצר תאנה יאכל פריה'".
"באותה הזדמנות בחרנו להביא מתנה סמלית לצוות הפגייה בעניין שהכי העסיק אותנו – היכולת ללכת למרות הציסטה שנראתה במוח. מסגרנו את הסנדלים הראשונות של עמית, והבאנו אותן לצוות כמחווה של תודה".
מדהים! לסיום, אם הייתם יכולים לחזור עכשיו לאותו זוג שהייתם בחדר הלידה, מה הייתם אומרים להם?
"אנחנו לא יודעים אם היינו אומרים להם שהכול יהיה בסדר, כי באמת אי אפשר לדעת", מסכמים יגאל ודיקלה. "וזה גם המסר שאנחנו מעבירים להורים לפגים. לא תמיד צריך להגיד להורה: 'יהיה בסדר"' לפעמים אנחנו פשוט לא יודעים. אבל אפשר להגיד להם: 'אתם לא לבד. אנחנו איתכם. תנו לילד שלכם את הזמן שלו'. וכמו שהזכרנו, ד"ר עמית אמר לנו שוב ושוב: 'הוא יפלס לעצמו את הדרך. הוא יגיד לנו מה יהיה אף אחד אחר לא ינבא עליו שחורות'. ואולי זה הדבר שנשאר איתנו הכי חזק מהכל: אנחנו לא ידענו את הדרך ולפעמים כבר התייאשנו או לא האמנו, אבל בסייעתא דשמיא מופלאה – עמית הקטן ידע את הדרך בעצמו וצלח אותה בגבורה.".
